Κωνσταντίνα, Γιάννης, Σοφία... Διδυμάκια τα πρώτα, μόλις 12 ετών. Γνωστή και φίλη η Σοφία, 31 ετών πια. Κοινό χαρακτηριστικό τους ο διαβήτης αλλά και η παραδοχή τους ότι, αν είχαν το δικαίωμα της επιλογής, πάλι τον διαβήτη θα διάλεγαν.
Aφηγούνται πώς είναι η ζωή τους με τον... ζαχαρούλη – «όταν το παιδί σου είναι δύο χρόνων και πρέπει να του εξηγήσεις τι του έχει συμβεί και γιατί το τρυπάς, δεν έχεις και πολλές γλωσσικές επιλογές, και μετά ο όρος μένει», λέει αφοπλιστικά η Βάγια Αλωνιστιώτη, μητέρα του Γιάννη και της Κωνσταντίνας, που μιλάει για το πώς η ίδια βίωσε τη διάγνωση που άλλαξε για πάντα τη ζωή όλων τους.
Γιάννης και Κωνσταντίνα
Η «ζαχαρίτσα» κι ο «Ηρακλής»
O διαβήτης εμφανίστηκε πολύ νωρίς στην οικογένεια Αλωνιστιώτη. «O Γιάννης ήταν δύο χρόνων όταν άρχισε να φέρεται κάπως περίεργα – ήταν πάρα πολύ νευρικός, έκλαιγε συνέχεια και δεν μπορούσα να τον ηρεμήσω, άρχισε να πίνει πολύ γάλα και να τρώει συνεχώς παγωτό. Η μόνη επιλογή ήταν να συμβουλευτώ τον παιδίατρό μας», λέει η μητέρα, η Βάγια Αλωνιστιώτη. «Μου είπε να του κάνω μια μέτρηση σακχάρου και, όταν είδαμε τα επίπεδά του, μου είπε αμέσως ότι έχει διαβήτη και με παρέπεμψε στο Παίδων. Δεν θα ξεχάσω ποτέ την ημέρα που τον πήρα από το χεράκι για να μπούμε στο αυτοκίνητο να πάμε στο νοσοκομείο. Από το Μαρούσι όπου μέναμε μέχρι το Παίδων έκλαιγα ασταμάτητα».
Εναν μήνα που φάνηκε αιώνας έμεινε ο Γιάννης στο νοσοκομείο – ένας μήνας που άρχισε με «πέντε ώρες εξετάσεις σε ένα δωμάτιο όπου δεν με άφηναν να μπω, κι εγώ ν’ ακούω απέξω το παιδί μου να ουρλιάζει» και τελείωσε με «νοσηλεία σε έναν θάλαμο με 25 άλλα άρρωστα παιδιά, που έπασχαν από κάθε είδους ιώσεις και νοσήματα... Ελπίζω πια τα πράγματα να έχουν αλλάξει, γιατί τότε οι συνθήκες νοσηλείας ήταν τραγικές».
Πριν καλά-καλά προσαρμοστεί η οικογένεια στην κατάσταση του Γιάννη, «οι προληπτικές εξετάσεις που κάναμε στην Κωνσταντίνα βγήκαν θετικές για διαβήτη. Για έξι ολόκληρους μήνες βασανιζόμουν από το σοκ της διάγνωσης, τις ενοχές και την αγωνία για το μέλλον των παιδιών», λέει. «Και σαν μη φτάνει όλο τούτο, αρχίζουν και τα τηλέφωνα από συγγενείς και φίλους που λένε το μακρύ και το κοντό τους».
Η κυρία Αλωνιστιώτη παραδέχεται πως εκείνη την εποχή ένιωθε τόσο χάλια, ώστε μίσησε τις μανάδες που τα παιδιά τους ήταν καλά στην υγεία τους. «Αυτό που ένιωσα δεν ήταν από κακία, ήταν μια βίαιη αλλά φυσιολογική αντίδραση για την κατάσταση που αντιμετώπιζα. Oταν είχε βγει θετική και η Κωνσταντίνα, είχα σκεφτεί “αυτό ήταν, εδώ τελειώνει η ζωή μου”. Εγκατέλειψα τη δουλειά μου, έβαλα στην άκρη την καριέρα μου και έγινα η καλύτερη ενδοκρινολόγος για τα παιδιά μου».
Και ξαφνικά, μια μέρα, ξαναβρήκε το κουράγιο της. «Είπα “τέλος, ως εδώ. Δεν έχουμε τίποτα, είμαστε μια χαρά, όσο κλάψαμε, κλάψαμε”», λέει. «Εντάξει, είχαμε λίγη “ζαχαρίτσα” παραπάνω στο αίμα, αλλά με τη βοήθεια του “Ηρακλή”, όπως έλεγα την ινσουλίνη στα παιδιά για να μη φοβούνται, θα την αντιμετωπίζαμε».
Ετσι κι έγινε. Η Βάγια συνήλθε, τα παιδιά άρχισαν να πηγαίνουν στον παιδικό σταθμό και σήμερα, στα 12 τους χρόνια, είναι πια μαθητές της Α΄ Γυμνασίου στο Μουσικό Γυμνάσιο Αλίμου. O Γιάννης και η Κωνσταντίνα άλλωστε είναι δίδυμα – και ως δίδυμα μοιράζονται τα πάντα, μαζί και τον διαβήτη, τα μαθήματα και τα χόμπι.
«Η μαμά μου φοβόταν ότι, επειδή μας τρυπούσε με τις ενέσεις όταν ήμασταν μικροί, θα τη μισούσαμε, όμως όχι μόνο δεν το θυμόμαστε, αλλά την αγαπάμε πιο πολύ ακόμα για όλ’ αυτά που έχει κάνει για εμάς», λέει ο Γιάννης. «Μέχρι στιγμής όλα έχουν πάει μια χαρά με τον διαβήτη και δεν αντιμετωπίσαμε πρόβλημα ποτέ με τους φίλους ή τους δασκάλους μας. Oύτε έχουμε στερηθεί κάτι – εγώ, ας πούμε, παίζω τώρα πάρα πολύ τένις, κάνω βιολί, μαντολίνο, πιάνο και τραγούδι, για χρόνια έπαιζα ποδόσφαιρο στον Πανιώνιο, μικρός έκανα και καράτε».
«O διαβήτης δεν μου έχει κάνει κανένα κακό, δεν με έχει ενοχλήσει καμία φορά στη ζωή μου», συνεχίζει ο Γιάννης. «Και με τους φίλους μου τόσο καιρό, όταν τους το λέω, με βοηθάνε. Μια φορά έκανα μέτρηση και πήγα να πάρω την ινσουλίνη από το μπουφάν, αλλά μετά δεν θυμόμουν πού είχα αφήσει τον μετρητή, και όπως γυρνάω προς την τάξη, τους βλέπω όλους όρθιους να τον ψάχνουν! Αυτό μου άρεσε, με είχε συγκινήσει».
Μαζί του συμφωνεί η Κωνσταντίνα. «Σε τίποτα δεν μου δυσκολεύει τη ζωή το σάκχαρο», λέει. «Αν μπορούσα να επιλέξω, δεν θα ήθελα να μην έχω διαβήτη. Θα έπρεπε να αλλάξω πολλά απ’ όσα έχω μάθει και να μπω σε έναν τρόπο ζωής που δεν με εκφράζει».
Ακόμα, πάντως, κι αν μια μέρα η Κωνσταντίνα δεν είχε διαβήτη, τίποτα δεν θα άλλαζε στις συνήθειές της. «Κάνω μπαλέτο, στίβο και τένις, παίζω πιάνο, κιθάρα και βιολοντσέλο. Δεν θα τα άλλαζα αυτά», λέει. «Oύτε θα το έριχνα, ας πούμε, στα γλυκά. Oταν έχεις διαβήτη από μικρή ηλικία, γίνεται κομμάτι της ζωής σου – και οτιδήποτε καλό έχεις στη ζωή σου δεν θες να το χάσεις. O διαβήτης μου δεν είναι κακό, είναι καλό, άρα δεν υπάρχει λόγος να τον χάσω».
Τα δύο παιδιά πηγαίνουν κάθε χρόνο στην κατασκήνωση που διοργανώνει η Πανελλήνια Ενωση Νεανικού Διαβήτη, ενώ φέτος πήγαν και δέκα μέρες σε ένα θερινό σχολείο στην Αγγλία – «εντάξει, γύρισαν λίγο αρρύθμιστα, αλλά τέλος πάντων πέρασαν καλά», λέει η κυρία Αλωνιστιώτη. «Αυτό πρέπει όλοι οι γονείς να το καταλάβουν: η ψυχική υγεία των παιδιών μας είναι πιο σημαντική από μια στιγμιαία σωματική υγεία. Αρα πρέπει να τα αφήνουμε ελεύθερα να ζήσουν, ενθαρρύνοντάς τα να προσέχουν την υγεία τους, αντί να τα κλείνουμε στα σπίτια σαν να είναι άρρωστα».
Σοφία Μανέα
«Εμαθα να προσέχω περισσότερο τον εαυτό μου»
Εχουν περάσει δύο δεκαετίες από τότε που διαγνώστηκε ο διαβήτης της Σοφίας. Στα χρόνια που μεσολάβησαν, έπαθε και έμαθε πολλά, και πλέον κύριο μέλημά της είναι να σπάσει τη σιωπή και τα ταμπού γύρω από μια ασθένεια που συνολικά προσβάλλει σχεδόν 150.000 παιδιά και νεαρούς ενήλικους στην Ελλάδα: τον διαβήτη τύπου 1.
«Ημουν 11 χρόνων όταν με πήγαν στο νοσοκομείο οι γονείς μου επειδή είχα χάσει πάρα πολλά κιλά», λέει. «Εκείνο το 20ήμερο που έμεινα μέσα ήταν τρομακτικό. Δεν είχα να αντιμετωπίσω μόνο τον φόβο και το σοκ το δικό μου και των γονιών μου, αλλά και τους γιατρούς, που μου έλεγαν ότι, αν δεν μάθω να κάνω μόνη μου ενέσεις ινσουλίνης, από το νοσοκομείο δεν πρόκειται να βγω». Από το νοσοκομείοβγήκε, αλλά, όπως συμβαίνει με όλα τα παιδιά που παθαίνουν διαβήτη τύπου 1, πήρε μαζί της συντροφιά τον μετρητή και τις ταινίες σακχάρου, τις ενέσεις ινσουλίνης και οδηγίες για το τι έπρεπε να προσέχει από ’δώ και πέρα.
Στην αρχή τα πράγματα ήταν δύσκολα – «στενοχωριόμουν γιατί έβλεπα ότι οι γονείς μου αισθάνονταν άσχημα, το έκρυβαν, ούτε καν στο σχολείο δεν ήθελαν να το πουν, άλλο αν ο δάσκαλός μου το έμαθε μόνος του και μου συμπαραστάθηκε πολύ». Πρόβλημα συνιστούσε και το ότι έπρεπε να αλλάξει πολλές από τις συνήθειές της – «αντιδρούσα που έπρεπε να τρώω συγκεκριμένες ώρες και πάντα υγιεινά φαγητά».
Τα χρόνια πέρασαν και η Σοφία κοιτάζει πλέον το παρελθόν με ξεκάθαρη ματιά. «Δεν θα πω ότι είμαι τυχερή που έπαθα διαβήτη, αλλά πρέπει να παραδεχτώ ότι με έμαθε να προσέχω περισσότερο τον εαυτό μου, να τρέφομαι και να ζω υγιεινά, καθώς και να είμαι πειθαρχημένη και οργανωτική».
Σήμερα, η Σοφία εργάζεται ως πολιτικός μηχανικός, ενώ πολλές ώρες κάθε μέρα αφιερώνει στην Πανελλήνια Ενωση Αγώνος κατά του Νεανικού Διαβήτη – τον μη κερδοσκοπικό οργανισμό που έχει4.000 μέλη και τη Σοφία... πρόεδρο!
Με την ΠΕΑΝΔ αποφάσισε να ασχοληθεί ενεργά «για να σπάσουν επιτέλους τα ταμπού και τα στερεότυπα». «Oι γονείς πρέπει να μάθουν ότι δεν ευθύνονται αυτοί για τον διαβήτη του παιδιού τους και ότι με την κατάλληλη εκπαίδευση μπορούν όλοι τους να τον αντιμετωπίσουν σωστά. Πρέπει επίσης να πάψουν να απομονώνουν τα παιδιά, να ντρέπονται για την αρρώστια τους και να την κρύβουν, να γίνονται υπερπροστατευτικοί και να στερούν από τα παιδιά τους τις εξωσχολικές δραστηριότητες και τα ενδιαφέροντα».
Το μεγαλύτερο πρόβλημα, ωστόσο, «είναι η άγνοια που δυστυχώς ακόμα υπάρχει από δασκάλους και γιατρούς», προσθέτει. «Ακόμα και σήμερα μας τηλεφωνούν γονείς για να μας πουν ότι το σχολείο της περιοχής τους αρνείται να δεχτεί το παιδί επειδή έχει διαβήτη, ενώ πολλοί ασθενείς, από την επαρχία κυρίως, αντιμετωπίζουν πρόβλημα με την ελλιπή ενημέρωση του γιατρού που δουλεύει λ.χ. στο αγροτικό ιατρείο ή στο κέντρο υγείας.
O κόσμος πρέπει πια να το καταλάβει: ο διαβήτης δεν είναι αναπηρία ούτε... κολλητικός», συνεχίζει η Σοφία. «Με τη σωστή ενημέρωση του διαβητικού και του κοινωνικού περίγυρού του, ό,τι κι αν συμβεί μπορεί να αντιμετωπιστεί. Αυτά πρέπει να περαστούν επιτέλους ως μηνύματα, γιατί μεγαλύτερο πρόβλημα έχει η κοινωνία όπου ζούμε παρά τα άτομα με διαβήτη».
ΤΑ ΝΕΑ
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου